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LE SYNDROME ANTI-PHOSPHOLIPIDE
"témoignage"
Vous
vous demandez sûrement de quoi il s'agit. Mon conjoint et moi, nous nous sommes posés la même question, jusqu'en 1992. C'est cette année-là que
nous avons appris que la maladie qui l'affectait se nommait ainsi. Alors,
vous comprendrez que je me suis mise à faire des recherches sur internet....très pauvres les informations. Évidemment, puisqu'à ce moment-là il
n'y avait qu'environ quinze personnes qui en souffraient.
Ce syndrome est une maladie chronique, dégénérative qui, parfois, progresse très rapidement ou pas.
C'est une maladie du sang qui est d'origine congénitale.
Permettez-moi de vous raconter un peu notre histoire... .
Nous sommes en 1973 ou
aux alentours et mon conjoint doit subir l'ablation de la véscicule biliaire. Cela
faisait un certain temps qu'il avait des problèmes digestifs mais les médecins ont pris beaucoup de temps à diagnostiquer ce
problème. Nous avons été fort surpris d'apprendre cette nouvelle car c'est une personne qui ne consommait pas d'alcool .....
Donc on n'a pas le choix, on lui fera l'ablation de la véscicule biliaire.
Au printemps 1975, voilà qu'il a énormément de difficulté à se tenir debout, une jambe le faisant
terriblement souffrir. Cette fois-ci on diagnostique une tendinite et on le soigne en conséquence. Ce que nous ignorions à
ce moment-là, et que nous avons appris en 1992, c'est
que le syndrome avait probablement déjà commencé à faire son oeuvre.
Contrairement à ce qui avait été diagnostiqué, une phlébite s'installait,
se transforma en thrombose et finalement il a eu une embolie
pulmonaire. Mais on crut qu'il faisait une pneumonie.... et encore une pneumonie....
et encore une autre.....
Devant cette multitude de pneumonies, il fut envoyé à l'Hôpital Montreal Chest, institution spécialisée en pneumologie et là,
le diagnostic fut changé de pneumonies à répétition en embolies pulmonaires.
Alors, commença le traitement anti-coagulant. Et j'en passe, car entre 1973 et 1992 il
fut hospitalisé au moins six fois.
Je voudrais surtout vous ramener en 1992, année durant
laquelle on trouvait enfin le nom de la maladie qui le rongeait petit à petit, "le syndrome antiphospholipide". 1
C'est aussi à cette époque que la situation se dégrade de plus en plus.
Je vous ai dit qu'il s'agissait d'une maladie chronique et dégénérative mais
c'est aussi une maladie "auto immune"
2
Donc, cette année-là, on installa une "valve
parapluie"
3
pour le protéger autant que faire se peut, d'éventuelles embolies
pulmonaires.
Et ce n'est pas fini...La veille de Noël 1993, il fait
une pancréatite,
et il passe neuf semaines à
l'hôpital. Le lendemain du Jour de l'An 1995, la maladie attaque les glandes
surrénales, et huit autres semaines
d'hospitalisation. De 1995 à 1998, il y a eu 7 hospitalisations et c'est en
1998 qu'on nous apprend qu'il ne lui reste que trois
ans à vivre au maximum....Là c'est une
méchante tuile qui nous tombe dessus...
Il développa par la suite une
"fibrose pulmonaire". 4
Cette année-là il a dû renoncer à son travail et fut mis en congé prolongé (invalidité).
Année 1998, grave accident de la route qui sera à la source de plusieurs autres problèmes éventuels
(pseudomonas, bactériémie)
"pseudomonas"
5
Année 2000, "cellulite infectieuse"
6
Mai 2002, entrée d'urgence à l'hôpital .... et là le microbe pseudomonas a refait surface,
accompagné d'une bactériémie.
au moment où j'écris ces lignes, 1er novembre 2002, il est hospitalisé à nouveau.
Encore une fois une cellulite infectieuse s'est installée et là,
j'attends le résultat des cultures pour connaitre la situation exacte....
De plus, étant donné qu'il est soigné avec de la cortisone, à forte dose, il développera par conséquent plusieurs
autres problèmes comme, entre autres, le diabète,
apnée du sommeil, insuffisance pulmonaire, ce qui l'obligea à prendre de l'oxygène 18 h sur 24, glaucome, obésité morbide, etc.,.
Comme vous voyez, nous sommes à la fin de 2002 et il déjoue les pronostics. Ses médecins diront qu'il est un
"miraculé" car en fait, cela fait plus de vingt ans qu'il aurait pu être décédé.
C'est un homme courageux et ayant un très très bon moral ainsi qu'une volonté de vivre,
voilà sûrement pourquoi il continue sa lutte.....
Mars 2003
Sa condition étant stable,
il a pu être opéré pour une première cataracte. Il s'en est très bien sortie...
Avril 2003
Opération de son autre oeil... toujours une réussite.
Il a maintenant une vision parfaite (myopie);
enfin, dit-il, plus de voile devant les yeux.
Mai 2003
Une très très bonne nouvelle.... il n'aura plus besoin du service journalier du C.L.S.C. En effet, cette plaie qui ne finissait plus de guérir (depuis novembre 2001) est enfin cicatrisée.
Au moment on j'écris ces mots (mai 2003), il parvient à "vivre"
Il peut vaquer à de menus travaux, tout étant fait en X fois plus de temps que vous ou moi aurions pris. Mais, ce qui me console c'est qu'il continue à "emprunter" du temps...
Bientôt, quand le temps sera plus clément,
nous recommencerons à aller à notre vieille maison ancestrale, région de Lanaudière.
Lorsque
cette période de l'année arrive c'est, pour lui comme pour moi,
une source de paix...
il nous semble qu'on oublie un peu ...
Depuis ce temps, il fut hospitalisé à plusieurs
autres reprises...
et finalement,
en 2006, novembre et décembre
et
en 2007, janvier et février, le 26, date de
son décès
Aujourd'hui, nous retrouvons
davantage de personnes qui souffrent de ce syndrome et qui pensent peut-être qu'elles sont seules au monde.
Je vous ai donc raconté une partie de son histoire de "maladie" afin d'encourager, si cela est possible, toutes les personnes atteintes de maladies chroniques ou d'autres maladies qui sont difficiles à diagnostiquer (fibromyalgie par exemple)
Bien évidemment, il ne faut pas oublier non plus les personnes qui accompagnent ces malades (aidants naturels); ces personnes subissent aussi la maladie indirectement et souvent, on les néglige.
A ces personnes, je dis:
"
Pensez un peu à vous" et surtout,
ne vous sentez pas coupables,
ne vous dites pas pourquoi lui ou elle et pas moi.
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VIVRE AVEC UNE PERSONNE ATTEINTE DE MALADIE CHRONIQUE
sera mon prochain sujet...
Si vous êtes dans une situation semblable, je vous invite à venir nous raconter comment vous vous sentez,
si vous avez des suggestions pour permettre de rendre la vie plus facile à vivre; peut-être qu'en racontant notre histoire on
pourrait aider quelqu'un à mieux passer au travers, à moins se sentir seul(e)....
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